Presentación
En ocasiones, el recién nacido presenta a lo largo de los primeros días de vida problemas neurológicos graves que comprometen gravemente su futuro y son motivo de gran preocupación para padres y profesionales. Surgen entonces en los profesionales dudas acerca de cómo responder a los mejores intereses del neonato y de su familia. En estas circunstancias se duda entre si continuar con el cuidado dirigido a la supervivencia o redirigir éste al cuidado paliativo. Se inicia entonces, el difícil proceso de tomar una decisión, en el que intervienen, tanto los padres como todos los profesionales que rodean al niño, así como factores culturales, sociales y religiosos, entre otros.
A través de estas jornadas, queremos debatir y reflexionar sobre el proceso de toma de decisiones cuando se considera el cambio del cuidado curativo al paliativo en el neonato con un problema neurológico con un impacto grave en su capacidad futura. Se desea incorporar al debate no sólo a profesionales del área de la neonatología, sino también de la psicología, la bioética y los padres, entre otros. A través de casos concretos se tratará de desarrollar un proceso de reflexión, apoyándonos en evidencia científica, principios éticos y experiencias personales.
Los temas que se tratarán en las Jornadas son los siguientes:
1.- El proceso de deliberación o de toma de decisiones en neonatología.
2.- Los cuidados paliativos en el paciente neonatal.
3.- La donación en asistolia en el neonato.
4.- El estrés emocional de los profesionales en la unidad neonatal.
Objetivos de las Jornadas
1. Debatir y reflexionar sobre la toma de decisiones difíciles en el neonato desde el prisma de la experiencia asistencial y de la ciencia bioética.
2. Profundizar en algunos aspectos de especial interés y novedad, concretados en cuatro módulos cuya reflexión y debate permita elaborar un documento de conclusiones al final de las jornadas.
Metodología de las Jornadas
Durante los meses previos, cuatro grupos de profesionales han venido trabajando en la elaboración de un documento de trabajo para cada uno de los cuatro temas señalados. Durante las Jornadas, reflexionaremos y debatiremos aspectos de especial controversia que nos permitan alcanzar unas recomendaciones que sirvan de guía para los profesionales que trabajamos en este área. En este evento participarán profesionales del ámbito de la pediatría y neonatología, médicos y enfermeras, así cómo psicólogos, profesionales de la bioética, del ámbito jurídico y padres cuya aportación en el debate, se considera de relevancia para alcanzar los objetivos.
Cada módulo se desarrollará a lo largo de cuatro horas, con un descanso de media hora a la mitad. A lo largo de esas 4 horas, el coordinador del módulo guiará el tema a través de los puntos clave abriendo breves espacios de tiempo para el debate por parte de los profesionales invitados. Para el desarrollo de este guión se utilizarán situaciones reales vividas en nuestra actividad asistencial. Al finalizar el módulo se destinará también un tiempo para que el resto de asistentes inscritos puedan hacer aportaciones o sugerencias.